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# Posté le mardi 25 mars 2008 15:32

le meilleur monde

j'ai mis longtemps avant de poser un nom sur la maladie de mon fils et même si je me doutais de ce qu'il avait , j'ai lu "prisonnier de l'AUTISME" et "L'ENFANT AUTISTE" (ce dernier je ne l'ai pas trop aimé car même en sachant la maladie de son fils elle continuait à se poser des questions).
aprés plein de questions poser par mon enfant sur sa différence,J'ai du lui expliqué sa maladie, à mon fils, vers 8/9 ans, ça c'est pas bien passé,il m'en a beaucoup voulu, il m'a fait la tête pendant plusieurs jours, et quand j'en pouvais plus de son ignorance , je lui ai demandé pourquoi ?, il m'a répondu en criant
"POURQUOI TU M'AS FAIT COMME CA"
Je n'ai pas su quoi lui répondre, je me suis retrouvée vidée et triste devant mon petit être qui me reproche d'être différent.
comment lui expliquer!
comment trouver les mots justes !
comment lui dire que ça différence fait sa force et son charme , qu'il ne serait pas ce qu'il est si il n'était pas comme ça, que je l'aime encore plus et que même si je suis trés dure avec lui, que ce n'est certainement pas pour lui faire du mal ,que même s'il est autrement il n'en ai pas moins aimé et adorable , QUE QUE et QUE mais la réponse reste vide et la question reste encore en suspend
Enfin il se trouve que je vais à LOURDES avec un groupe de filles monoparental de quartiers , mon fils courait partout sans que je puisse en avoir le contrôle, je venais de me faire opéré de la jambe, je ne pouvais donc pas courir comme d'habitude aprés lui et j'entendais
"MAIS LAISSE LE RESPIRER TON FILS " et je continuais à l'appeler pendant la visite des grottes de Bétharam, agaçant tout le monde et pendant la pose déjeuné ,je me suis senti obligée d' expliquer pourquoi tant d'angoisse sortait de moi, et là on m'as mieux comprise et on m'a dis.
"HA ! MAIS ON NE SAVAIT PAS QUE TON FILS ETAIT MALADE "
Non, c'est vrai qu'on ne peut pas savoir , c'est vrai que cela ne se voit pas, c'est vrai qu'il a l'air tellement normal, tellement pareil, mais où est la norme pour être normal? où est BRYAN et les autres enfants différents dans se monde béant d'incrédulité et d'ignorance sur la maladie qui justement ne se voit pas ou qui se voit ?
un jour, alors qu'il avait 11 ans, on a été devant la grotte de LOURDES et je dis à Bryan en lui prenant la main et en la posant sur le rocher
" FAIT UN VOEUX MON CHERI"
Il me sort :
" QUE VEUX TU QUE JE FASSE COMME VOEUX"
Je lui dit :
"JE SAIS PAS MOI QUE TU SOIS PLUS MALADE "
Il m'a répondu sans réfléchir
"MAIS NON , MAMAN, JE NE VEUX PAS ETRE COMME VOUS, VOUS ETEZ TROP COMPLIQUE POUR MOI, JE SUIS BIEN COMME JE SUIS "
je n'ai pas pu répondre et je me pose depuis la question qu'ELLE EST LE MEILLEUR MONDE ??????
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# Posté le lundi 07 avril 2008 16:28

Modifié le dimanche 25 janvier 2009 05:14

pour tous les enfants de poussiers-danges

pour tous les enfants de poussiers-danges
depuis aujourd'hui je ne cesse de regarder un blog qu'a fait une jeune fille et qui a ajouté mon fils, ce blog parle de toute sorte de maladie dont les enfants sont atteints , il est trés difficile de mettre un commentaire sur chaque blog ou chaque page que présente cette personne alors je veux simplement la remercie, car je trouve fantastique se qu'elle fait et dés gens comme elle , il n'y en a pas bcp, mon fils a été trés heureux de voir sa photo apparaître sur une de ses pages, et son sourire vaut tt l'or du monde, sur mes pages a moi je ne parle principalement que de bryan, j'y inclus aussi un peu, l'entourage de mon fils , se que je n'ai pas dit c'est que ma fille , celle de 25 ans est atteinte du cancer du foie (si des fois je pouvais avoir des renseignement sur ce cancer ou des témoignages, je serai ravie de vous lire et vous en remercie par avance ), et elle sort d'un cancer du sein, mais la joie reste dans les lévres de mes enfants et l'amour , pour tte les personnes qui sont malades et les autres qui les soutiennent , je lance un grand CRIS D'AMOUR, et je dis BRAVO pour tout se qui se battent et BRAVO pour se qui les soutiennent
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# Posté le jeudi 10 avril 2008 18:22